La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa implacable que afecta el sistema nervioso central y carece de cura, ha vuelto a ocupar los titulares tras el fallecimiento del actor estadounidense Eric Dane. Conocido por sus destacadas interpretaciones en series como "Anatomía de Grey" y "Euphoria", Dane sucumbió a esta afección a los 53 años, casi un año después de hacer público su diagnóstico. Su familia confirmó la triste noticia, revelando que el actor partió rodeado de sus seres queridos, tras una "valiente batalla" contra la ELA.
La ELA es una patología que ataca las neuronas motoras, que son fundamentales para controlar los movimientos voluntarios del cuerpo. Esta destrucción neuronal se traduce en una progresiva debilidad muscular que, con el tiempo, conduce a la parálisis. La enfermedad no solo compromete la movilidad, sino que también afecta la comunicación oral, la deglución y, en etapas avanzadas, la respiración, aunque sorprendentemente respeta los sentidos y el intelecto, así como los músculos oculares.
Si bien en un pequeño porcentaje de casos (entre el 5 y el 10%) la ELA tiene un origen familiar, en la gran mayoría de las ocasiones su causa sigue siendo un misterio. Los especialistas sugieren una combinación de factores que aún no han sido completamente dilucidados, lo que subraya la complejidad de esta afección. La Sociedad Española de Neurología (SEN) ha destacado que la ELA es la tercera patología neurodegenerativa más frecuente en España, solo superada por el alzhéimer y el párkinson.
Se estima que cada año se diagnostican alrededor de 900 nuevos casos de ELA en España, donde aproximadamente 4.000 personas conviven con esta enfermedad. A pesar de su carácter devastador y su impacto significativo en la calidad de vida de los pacientes, la investigación ha experimentado un impulso considerable en los últimos años. Los expertos albergan esperanzas en los diversos ensayos clínicos en curso, que podrían abrir camino a nuevos tratamientos. Un avance reciente en España fue la aprobación de un nuevo tratamiento que, aunque no cura la enfermedad, ayuda a preservar la función neuronal y a ralentizar su progresión en pacientes con mutaciones en el gen SOD1, responsable de una forma hereditaria de la ELA que representa el 2% de los casos.
El diagnóstico de la ELA es un proceso complejo, que se realiza por descarte de otras enfermedades y suele tardar un año desde la aparición de los primeros síntomas, los cuales varían en cada individuo. La edad media de inicio se sitúa entre los 60 y 69 años. La limitada esperanza de vida, con un promedio de 3 a 4 años desde el diagnóstico hasta el fallecimiento, contrasta con el 20% de pacientes que superan los 5 años y el 10% que viven 10 años o más. Se proyecta que el envejecimiento de la población y el aumento de la esperanza de vida, junto con la expectativa de tratamientos más eficaces, podrían incrementar el número de pacientes en un 40% en los próximos 25 años.
La partida de Eric Dane ha puesto de manifiesto una vez más la urgencia de la investigación y el apoyo a quienes padecen esta cruel enfermedad. Su valiente lucha y su disposición a compartir su experiencia, a pesar del deterioro físico visible, sirvieron como un mensaje de fortaleza y un llamado a la acción para la comunidad científica y la sociedad en general.